|
مطالعه تجربه زیسته پسران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی در کرمانشاه
|
داریوش غفاری   |
| دانشگاه رازی ، darghafari@yahoo.com |
|
|
چکیده: (549 مشاهده) |
مقدمه: دیستروفی عضلانی یکی از شایعترین بیمارهای ژنتیکی پیش‌رونده است که باعث از بین رفتن عملکرد جسمانی شخص مبتلا می‌شود. هدف این مطالعه تبیین تجربه زیسته پسران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی در شهر کرمانشاه است.
روش: روش این تحقیق، کیفی از نوع پدیدارشناسی است. نمونه این پژوهش ده نفر از پسران مبتلابه بیماری دیستروفی عضلانی در شهر کرمانشاه است. نمونه‌گیری به‌صورت هدفمند صورت گرفت و برای جمع‌آوری داده از روش مصاحبه عمیق استفاده‌شده است.
نتایج: از تجزیه و تحلیل داده‌ها دو مضمون اصلی استمرار بخشی کیفیت بیرونی با پنج درون‌مایه فرعی ارتباطات فردی درهم‌شکسته، هویت تباه‌شده، روزمرگی بی‌پایان، انزوای اجتماعی و زیست کم دوام؛ و مضمون اصلی احساسات و دغدغه‌ها با پنج درون‌مایه فرعی احساس اضطراب، امید واهی، تسلیم‌ناپذیری، احساس شرم و ترس از دست دادن والدینبه دست آمد.
بحث و نتیجه‌گیری: بر اساس نتایج پژوهش، وضعیت اجتماعی و فردی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی مطلوب نیست؛ بنابراین شایسته است تصحیح فضای عمومی و حمل‌ونقل شهری، نظارت بر اجرای قوانین به‌منظور تسهیل در جذب و به‌کارگیری آنان درزمینه اشتغال، سیاست‌گذاری‌های اجتماعی و فرهنگی جهت تغییر نگرش مردم، برنامه‌سازی در مورد توانمندی‌های آنان از طریق رسانه ملی، بازنگری در قوانین و عرضه بسته‌های حمایتی و زمینه‌سازی جلب مشارکت انجمن‌های مردم‌نهاد جهت کمک و کاهش آسیب‌ها مدنظر قرار گیرد. |
|
| واژه‌های کلیدی: دیستروفی عضلانی، تجربه زیسته، پدیدارشناسی، پسران، کرمانشاه |
|
|
متن کامل [PDF 405 kb]
(190 دریافت)
|
نوع مطالعه: پژوهشي |
موضوع مقاله:
تخصصي
دریافت: 1400/12/14 | پذیرش: 1402/3/31 | انتشار: 1402/3/31
|
|
|
|
|
|
|
| ارسال پیام به نویسنده مسئول |
|
|
|
| ارسال نظر درباره این مقاله |
|
|
|
